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Pourquoi la généralisation du dossier médical partagé doit encore attendre

12 avr. 2018, PAR Emile Marzolf
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GILE MICHEL/SIPA

La généralisation du dossier médical partagé (DMP), qui permet de mieux coordonner la prise en charge des patients, a été repoussée à l’automne prochain. Entre difficultés et facteurs de réussite, le déploiement du dispositif n’est pas encore garanti.


Près de quinze ans après la première évocation d’un dossier médical personnel informatisé, nombre d’expérimentations et une phase de déploiement qui s’est soldée par un échec, la généralisation du dossier médical désormais “partagé” et non plus “personnel” (DMP), qui aurait un temps été envisagée pour le second trimestre 2018 a, une fois de plus, été repoussée. Elle est désormais programmée pour l’automne prochain. Retour sur les récentes avancées du dispositif, à la suite de plusieurs expérimentations départementales, et sur les interrogations qui pèsent encore sur son déploiement à l’échelle nationale.

L’erreur de départ avait été de faire financer par la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam) un projet sur lequel elle n’avait pas prise”, lance l’ancien directeur de l’Agence française de la santé numérique (Asip), Jean-Yves Robin, qui impute l’échec du déploiement du DMP première génération, en 2010, en partie à un mauvais arbitrage politique. Il soutient également que le budget réellement alloué au déploiement du DMP était très éloigné des estimations réalisées par la Cour des comptes dans un rapport de 2012, étant donné que l’assurance maladie avait fermé les budgets après le départ de Roselyne Bachelot du ministère de la Santé, faute de “portage politique”.
 

Expérimentations prometteuses

Suspendue en 2012 après seulement 158 000 ouvertures de dossiers, la mise en œuvre du DMP n’a repris qu’en 2016 avec la loi de modernisation du système de santé et le lancement d’expérimentations dans 9 départements et caisses d’assurance maladie. Car entretemps, le problème de gouvernance a été corrigé, avec le transfert du chantier de l’Asip à l’assurance maladie en janvier 2017.

Une décision qui semble avoir porté ses fruits bien qu’elle soulève des questions d’exploitation et de protection des données médicales, de même que de clarté du budget alloué. “La Cnam peut mettre des moyens considérables qui sont noyés dans son budget tentaculaire”, relève Jean-Yves Robin. Depuis l’année dernière, ce sont donc 10 000 dossiers qui seraient ouverts chaque semaine. L’assurance maladie a en effet l’avantage de bénéficier de “l’implication de l’ensemble des caisses primaires avec une force de frappe et une capacité à toucher l’ensemble de la population et des acteurs sur le terrain”, explique Pierre Barel, chef de projet au GCS e-santé Bretagne, qui a accompagné l’expérimentation en Côtes-d’Armor.

Le département pilote s’était fixé, pour 2017, un objectif de 30 000 ouvertures de dossiers. Il l’a atteint fin décembre, et ce en grande partie grâce aux caisses primaires (18 595 ouvertures), mais aussi aux patients eux-mêmes, habilités à le faire grâce à la loi “Santé” de 2016. Ils sont ainsi plus de 6 000 à avoir créé leur DMP de leur propre chef. Bien que l’accès du patient ait toujours été au cœur du dispositif, “il y avait une impossibilité technique à s’enrôler tout seul avant qu’il n’existe des moyens d’authentification sûrs comme Ameli et France Connect”, justifie Jean-Yves Robin.
 

Des conditions de succès à réunir

L’expérimentation en Côtes-d’Armor a notamment permis d’identifier les principaux facteurs de succès du dispositif. “Il faut atteindre un certain volume critique de créations de DMP pour que les professionnels de santé se l’approprient et qu’on génère de l’usage”, note d’abord Pierre Barel. L’expérimentation a également permis d’éviter la création de dossiers vides, principal écueil du déploiement première génération. “Nous avons travaillé l’interopérabilité et l’automatisation pour qu’il y ait du contenu dès l’ouverture du DMP tout en minimisant l’intervention humaine nécessaire à son alimentation”, explique-t-il. Désormais, les DMP intègrent automatiquement un historique des remboursements. Un effort similaire a été réalisé chez les établissements de santé du département, qui peuvent maintenant alimenter automatiquement les dossiers avec les comptes rendus d’hospitalisation.

Pour que le déploiement national soit une réussite, encore faut-il qu’un certain nombre de conditions soient réunies. Si le DMP est bel et bien fonctionnel, il y a encore des “efforts à faire sur le volet système d’information, notamment sur le périmètre libéral, où il y a une pluralité d’acteurs et d’éditeurs de logiciels, et pour lequel il faut développer davantage l’interopérabilité et l’ergonomie des logiciels”, concède Pierre Barel.

Surtout, les efforts devront se porter sur l’accompagnement et la promotion du dispositif. Camille Bourdaire-Mignot, juriste à l’université Paris-Nanterre, souligne l’importance des futures “campagnes de communication pour encourager les professionnels de santé à inciter leurs patients à ouvrir un DMP”. Car selon elle, les réticences ne viennent pas seulement des patients, pour qui partager leurs données de santé n’est pas une évidence, mais aussi et surtout des médecins, notamment libéraux. “Ils ont déjà obligation de tenir un dossier médical sur leur patient et le DMP va s’ajouter à ce dossier et non s’y substituer, cela implique une charge de travail supplémentaire”, explique-t-elle. 

Ainsi, “moins de 5 % des dossiers créés en 2017” seraient du fait des professionnels de santé, selon Féreuze Aziza, chargée de mission chez France Assos Santé. Et pour cause, l’utilité immédiate d’un tel dossier n’est pas évidente. “Le problème du DMP, c’est qu’il a toujours un temps de retard, on aurait pu penser que le partage d’information entre professionnels était un apport, mais la loi de 2016, en même temps qu’elle a réformé le DMP, a aussi ouvert les possibilités de secret partagé au sein d’une équipe médicale”, argue Camille Bourdaire-Mignot. De ce fait, nombre d’hôpitaux ont pris les devants en créant leurs propres dossiers informatisés, soit autant de systèmes à rendre “DMP-compatibles”.
 

Flous juridiques

Dans l’attente d’un décret précisant les conditions du déploiement, la question de l’accès à l’information n’est toujours pas résolue. “Étant donné que tous les acteurs qui ont accès au DMP ne doivent pas lire les informations qui ne les concernent pas, comment va-t-on trier les accès ?” se demande la juriste. Une question d’autant plus pertinente que c’est l’assurance maladie qui va déployer le dispositif et qu’elle-même ne doit pas avoir accès aux données de santé des patients.

À ce titre, seul le médecin référent sera habilité à accéder à toutes les informations du dossier, y compris celles que le patient a volontairement masquées, et aura la charge, chaque année, de synthétiser les plus essentielles. Cela pose, en prime, la question de l’engagement de la responsabilité du médecin “qui aurait manqué de donner une information particulièrement importante”.

Pour l’heure, les expérimentations locales ont permis l’ouverture de 400 000 dossiers en 2017, ce qui porte à 1 million le total de dossiers créés depuis 2004. La généralisation du DMP au niveau national aurait initialement été envisagée au second trimestre 2018, ce que dément l'assurance maladie, qui maintient que le coup d'envoi a toujours été prévu pour l'automne prochain. Quoi qu'il en soit, certains se demandent déjà si elle se fera vraiment cette année. D’autant plus qu’une réorganisation est en cours au ministère de la Santé, avec le rapprochement du pôle “Santé numérique” autour d’Agnès Buzyn, dans la foulée de l’annonce de sa stratégie de transformation du système de santé, début mars. Sollicitée par Acteurs publics, l’assurance maladie n’a pas souhaité communiquer davantage sur le calendrier et les modalités du déploiement.

Les grandes dates du DMP

2004 Le dossier médical personnel voit le jour à travers la loi relative à l’assurance maladie
2007 Premier bilan mitigé des expérimentations
2009 Relance portée par Roselyne Bachelot et création de l’Asip pour piloter la mise en oeuvre
2012 Changement de majorité présidentielle et suspension du déploiement après l’ouverture de seulement 158 000 dossiers en un an et demi
2016 La loi “Modernisation du système de santé” débloque enfin les verrous
2017 Déploiement dans 9 départements pilotes par la Cnam
2018 Déploiement national prévu en avril, repoussé à l’automne